Améliorer l’implication des patients et des usagers




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Améliorer l’implication des patients et des usagers – la HAS consulte le monde associatif

Depuis sa création, la Haute Autorité de Santé (HAS) implique les patients et usagers du système de santé dans l’élaboration de ses travaux. En 2008, elle a reconnu aux représentants d’usagers le statut d’expert. Aujourd’hui, elle souhaite faire évoluer cette coopération afin de mieux prendre en compte leurs attentes. Pour cela, elle s’appuie sur une série d’échanges avec les représentants d’associations.

Dans le cadre de ses missions, la HAS conduit des expertises techniques et scientifiques (avis, recommandations, …) aux conséquences importantes pour l’ensemble des acteurs de la santé. Depuis sa création, la HAS consulte l’ensemble des acteurs, dont les patients et les usagers par l’intermédiaire des associations qui les représentent. Concrètement, les associations répondent aux appels à candidature de la HAS en désignant leurs représentants aux comités d’organisation, aux groupes de travail ainsi qu’aux groupes de lecture de la HAS.

En 2008, la HAS est la première instance de santé française à avoir formalisé sa méthode de consultation des associations en élaborant avec elles, un cadre de coopération. Elle contribue ainsi au renforcement de la démocratie sanitaire voulue par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Ce cadre pose comme principe fondateur la reconnaissance de l’expertise des patients. Il la traduit par l’attribution du statut d’expert aux représentants des usagers participant aux commissions, groupes de travail ou de lecture. En conséquence de quoi les représentants des usagers bénéficient des droits et sont soumis aux obligations des experts : ils sont rémunérés, remboursés de leurs frais, remplissent une déclaration publique d’intérêts consultable sur le site et doivent respecter la confidentialité des travaux jusqu’à leur publication.

Cinq ans après la mise en place de ce cadre de coopération, la HAS dresse le bilan et envisage des perspectives d’évolution. Cette action est menée par la Mission Relations avec les Associations de Patients et d’Usagers de la HAS, avec l’appui de Christian Saout, conseiller du président de la HAS et ancien président du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé).

Un processus de concertation pour un « cadre de coopération » actualisé

La HAS a initié une série d’échanges avec le secteur associatif et organisé un séminaire de travail réunissant 40 représentants d’associations ainsi que des observateurs externes. Les objectifs étaient d’évaluer les modalités de travail actuelles, de recueillir les attentes et les besoins des associations, et d’envisager différentes pistes d’amélioration du cadre de coopération.

La question de la pertinence de la participation des usagers aux commissions réglementées, Commission de la Transparence (CT) et Commission nationale d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé (CNEDiMTS) fait également l’objet d’une réflexion.

Au terme de ce processus, le Collège de la HAS, sur la base des propositions issues de ces différentes consultations, se prononcera sur les prochaines évolutions du cadre de coopération dans les mois à venir.