Elle vient pour un diagnostic d’endométriose et se fait hurler dessus

endométriose

L’endométriose est une maladie mal repérée, avec une prise en charge insuffisamment coordonnée, entrainant un retard diagnostic et une errance des femmes.

Mais pour Clémence, 20 ans, le “cauchemar” a commencé dès le diagnostic. Ce mercredi 28 mars,  et sur les conseils de sa gynécologue, elle s’est rendue à l’Institut Mutualiste Montsouris (Paris) afin d’y passer une IRM pour savoir si elle était ou pas atteinte d’endométriose.

Une fois sur place, les choses ne se sont pas vraiment passées comme elle l’avait imaginé.  Stressée, déstabilisée, Clémence fond en larmes lorsqu’on l’informe qu’en plus de l’IRM elle va devoir subir des injections dans le vagin et le rectum. Et ça elle ne le savait pas.

Un peu sous le choc, c’est en larmes qu’elle se déshabille puis se rend dans la salle pour se prêter aux examens. Et alors qu’elle s’attendait à être rassurée, une femme se met alors à lui hurler dessus faisant valoir qu’elle était arrivée avec du retard.

“Déjà on accepte de vous prendre alors que vous êtes en retard. Vous allez arrêter votre cirque, sinon on ne vous fait pas passer l’examen, on vous fait sortir” lui aurait-elle ainsi lâché.

Et même si la direction de l’établissement dit l’avoir appelée pour s’excuser, Clémence précise sur son compte Twitter qu’elle n’était pas du tout arrivée en retard. Pire elle serait arrivée avec 40 minutes d’avance. “Pourquoi ne pas questionner vos effectifs minimes qui m’ont mise retard? J’étais en avance de 40 min” s’est-elle ainsi interrogée…

Découvrez son témoignane vidéo

L’endométriose : une maladie mal repérée

Parce que l’endométriose est une maladie mal repérée, la Haute Autorité de Santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont actualisé les recommandations relatives à sa prise en charge. L’objectif est de permettre à chaque femme de bénéficier d’un parcours de soins homogène, coordonné et optimal, avec comme facteur clé l’information des patientes. Ainsi, les recommandations abordent chaque étape de la prise en charge, du diagnostic aux traitements et les situations d’infertilité.

L’endométriose c’est quoi ?

C’est une maladie gynécologique assez fréquente puisqu’elle concerne une femme sur dix. Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Différents organes peuvent être touchés. La maladie peut être asymptomatique. Mais dans certains cas, elle provoque des douleurs fortes (notamment au moment des règles) et/ou une infertilité. Les chercheurs tentent de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie et ses liens avec l’infertilité.

Les symptômes induits par l’endométriose sont le plus souvent des douleurs et une infertilité. Leur sévérité n’est pas forcément corrélée à l’étendue des lésions induites par la maladie (Source Inserm)

L’endométriose : symptômes et prise en charge

La prise en charge n’est recommandée que lorsque la maladie affecte la vie quotidienne ou le fonctionnement d’un organe. Sa recherche repose en premier lieu sur un entretien avec la patiente, un examen clinique (gynécologique si possible) et une échographie pelvienne.

En cas de discordance entre l’imagerie et les symptômes, il est nécessaire d’avoir recours à des examens plus spécialisés effectués par des praticiens référents : un examen pelvien orienté avec recherche d’une endométriose profonde, une échographie endovaginale ou une IRM pelvienne.

Une approche diagnostique pluriprofessionnelle et graduée

L’information de la patiente est un élément essentiel dans un contexte où l’inquiétude des patientes est fréquente. Les professionnels doivent délivrer une information adaptée sur les alternatives thérapeutiques, les bénéfices et les risques attendus de chacun des traitements, le risque de récidive, et les enjeux de fertilité, dans un souci de prendre en compte les attentes et les préférences de la patiente. Avant tout acte chirurgical, la patiente doit être informée sur le déroulement de l’acte, son objectif, les inconvénients et les bénéfices escomptés, les possibles complications, les cicatrices et le déroulement de la convalescence. Un document à destination du grand public est en cours d’élaboration par les associations de patientes ayant participé aux travaux.

Des modalités de traitement adaptées et individualisées

L’objectif premier du traitement médical est de réduire voire supprimer les douleurs. Aussi, lorsque la patiente n’exprime pas de désir de grossesse, le traitement de l’endométriose repose sur un traitement hormonal par contraception œstro-progestative ou par la pose d’un système intra-utérin hormonal délivrant du lévonorgestrel. Une attention particulière sera portée aux effets indésirables potentiels et aux traitements antérieurs. En l’absence de signes localisateurs et si ce traitement est efficace, il n’y pas de raison de pousser plus en avant les explorations car l’endométriose est une maladie peu évolutive. Les agonistes de GnRH** sont des traitements de seconde intention, qui doivent être associés à un progestatif et à un œstrogène pour prévenir la baisse de la minéralisation osseuse.

Dans certaines situations, un traitement chirurgical peut être envisagé dans le cadre d’une concertation médico-chirurgicale. Plusieurs éléments sont alors pris en compte : l’efficacité et les effets indésirables des traitements médicamenteux, l’intensité des douleurs, la localisation de l’endométriose, la qualité de vie de la patiente et ses attentes. Le désir de grossesse est un élément à prendre en compte.

La prise en charge des situations d’infertilité devra être multidisciplinaire et repose selon les cas sur la stimulation ovarienne ou une FIV.

Une prise en charge pluridisciplinaire et la création de centres spécialisés

La prise en charge doit être faite par des équipes pluridisciplinaires comprenant des radiologues spécialisés, des gynécologues médicaux et chirurgiens gynécologues, urologues et digestifs, des praticiens spécialisés en aide médico-psychologique, des praticiens de la douleur et des psychologues. Elle doit être individualisée en fonction des symptômes et des attentes des patientes.

Dans le but d’améliorer la prise en charge et de réduire le retard de diagnostic, des « centres spécialisés de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose » sont expérimentés dans plusieurs structures hospitalières. Ces centres ont aussi pour missions de faciliter la collaboration entre secteur public et secteur privé, ainsi que le partage de connaissances sur la maladie et le développement de la recherche.