Un site internet pour s’engager dans les essais cliniques



Le CeNGEPS, Centre National de Gestion des Essais de Produits de Santé et la Fédération Hospitalière de France (FHF), mettent en ligne à partir du 27 avril 2010 un nouveau site Internet grand  public : www. notre-recherche-clinique.fr et lancent une campagne de sensibilisation dans les lieux de  soins.

L’objectif est clair : mobiliser le grand public sur la question de la recherche clinique, l’informer  et lui offrir la possibilité de participer à des essais cliniques en devenant e-volontaire.

« La création de ce site a été guidée par notre volonté d’informer les patients et volontaires sains sur  leurs droits, les enjeux et les opportunités de la recherche clinique, d’humaniser l’information en  plaçant ses acteurs au premier plan et en leur donnant la parole et de faciliter leur participation en  mettant en relation des laboratoires (promoteurs d’essai) et médecins investigateurs d’un côté, et  des patients et volontaires sains de l’autre » a déclaré Vincent Diebolt, directeur du CeNGEPS

UN SITE DE REFERENCE SUR LA RECHERCHE CLINIQUE AUTOUR DE TROIS RUBRIQUES PHARES :

S’informer « la recherche clinique en France » : Cette rubrique informe sur les enjeux, le déroulement des essais étape par étape, des exemples de grandes découvertes et des témoignages permettant aux personnes impliquées, participants  ou professionnels de santé, de partager leur expérience.

S’engager  « participer à un essai clinique » :  Cette rubrique délivre des informations concrètes pour accompagner les personnes souhaitant participer à un essai (réglementation, indemnisation, questions…)

« Les acteurs de la recherche » :  Cette rubrique informe sur l’ensemble des acteurs impliqués dans la recherche clinique avec un  annuaire des associations de patients. Elle présente également les métiers de la recherche et les  structures à l’origine d’un essai.

Ce site propose deux innovations pour faciliter l’accès aux essais :

Rechercher un essai : le site offre au public la possibilité de consulter un panel d’essais cliniques ouverts en France avec une cartographie précise de tous les lieux d’investigation et un  certain nombre d’informations pratiques sur le déroulement de chacun d’entre eux.

Devenir « e-volontaire » et être prévenu d’un essai : une fonction d’alerte et d’information est  proposée. Elle permet à une personne d’être prévenue si un essai correspond à ses critères.

La technologie au service des patients : Le site www. notre-recherche-clinique.fr s’inscrit dans un  dispositif digital utilisant les leviers du web 2.0. Il mise en particulier sur la multiplication des liens  sociaux, la diffusion et le partage des actualités du site et des protocoles du répertoire de notre recherche clinique par les internautes. Pour ce faire sont mis en place un compte Twitter, une Fan Page Facebook, un univers Netvibes et une chaine vidéo DailyMotion. Le site est simple d’utilisation  pour les associations et les patients grâce à l’utilisation de widget qui permet à n’importe quel site ou  blog de l’intégrer aisément pour le proposer à ses propres visiteurs.

UNE CAMPAGNE D’ AFFICHAGE DANS LES LIEUX DE SOINS

Simultanément, le CeNGEPS lance une campagne d’affichage chez les médecins généralistes, dans  les hôpitaux et auprès des associations de patients pour interpeller le grand public sur les enjeux de la  recherche clinique et les inviter à participer aux essais cliniques.

POURQUOI EST- IL URGENT DE LANCER UNE TELLE CAMPAGNE ?

La recherche clinique est indispensable à notre santé de demain. Elle permet d’anticiper la santé de demain : le bon déroulement des essais cliniques est déterminant  pour améliorer l’efficacité des traitements, en trouver de nouveaux et, en définitive, mieux soigner.  Sans essai clinique, aucun nouveau médicament ne peut voir le jour. Tous les médicaments de notre  quotidien ont été trouvés grâce à la recherche clinique.

La France doit rattraper son retard par rapport à ses pays voisins

La France accuse aujourd’hui un retard en matière de recherche clinique.   L’activité de recherche clinique en France donne aujourd’hui des signes de faiblesse avec des  délais et des niveaux de réalisation des essais cliniques trop longs et insuffisants. Cela s’explique  par les faibles performances de son organisation et un déficit d’image auprès du grand public.  Selon une enquête réalisée par AEC Partners, le nombre d’essais cliniques aurait diminué de  25% en France entre 2002 et 2006La situation se serait dégradée au cours des dix dernièresannées avec une baisse régulière du nombre d’essais cliniques : 1 000 en 2008 contre 1 333 en 2000 (Source Afssaps)

Une France distancée par les autres pays européens. Si ce mouvement semble aujourd’hui enrayé et si la France enregistre une légère progression du nombre de patients recrutés pour les essais cliniques, elle est cependant distancée par les autres pays (pays de l’Est, Etats-Unis) et loin de la moyenne européenne

La France doit garantir sa compétitivité
Un enjeu économique et social. Si le développement de la recherche clinique est crucial pour permettre aux patients en France de continuer à bénéficier de manière anticipée des innovations médicales, il l’est aussi pour des raisons économiques et sociales.
En priorité pour :
•maintenir ses centres de R&D,
•développer l’emploi dans le secteur de la recherche,
•affirmer son rayonnement scientifique,
•faciliter le financement de la recherche.

« Les idées reçues sur les essais cliniques sont aujourd’hui de véritables freins à l’avancée de la recherche médicale. Pour progresser, nous avons jugé important d’informer concrètement le grand public, de répondre à ses questions et de lever ses incertitudes. Les informations et témoignages présents sur notre site précisent et expliquent les points fondateurs de la recherche clinique aujourd’hui »  Professeur Patrice Jaillon, président du CeNGEPS.

Pour plus d’informations et éventuellement demander à participer à ces essais cliniques ===> www. notre-recherche-clinique.fr

Thomas Maillet – Dossier de presse et communiqué comm-sante -CeNGEPS – Fédération Hospitalière de France-

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